Autismo y Homeschool

Autoras: Vanessa Saenz, Zynhia Barrios, Eny Riquenes y Guadalupe Vivanco.

Ya iba terminando el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cuando Vane Saenz, homeschooler y mamá de Marcelo, me explicaba del conflicto entre la postura del listón azul Vs el arcoíris multicolor. En su opinión, ella no discrepaba completamente con una u otra postura, pero sí notaba que no hay suficiente información acerca del homeschooling como opción viable para familias con hijos dentro del espectro autista.

Así que decidimos juntar a tres mamás homeschoolers con hijos dentro del espectro autista, incluyendo: una logopeda, una narradora de cuentos y una estudiante de metodologías educativas alternativas; y le agregamos una abogada para tener también una mirada al panorama legal.  Y queremos compartir contigo un poco de nuestra información y testimonios de vida, acerca del HOMESCHOOLING Y AUTISMO.

¿Qué queremos? Que las familias con hijos autistas sepan que el homeschool existe, que conozcan lo que es el homeschool, y que sepan que el homeschool es una opción real para algunas familias peruanas.

¡Esperamos que esta información te sirva mucho!

Z.

AUTISMO Y HOMESCHOOL

AUTORAS:  Vanessa Saenz, Zynhia Barrios, Eny Riquenes y Guadalupe Vivanco.

SITIOS WEB DE UTILIDAD PARA PERSONAS AUTISTAS Y NEURODIVERGENTES

Gracias a la experiencia acumulada como madres homeschoolers y madres de hijos autistas, hijos TEA, o hijos dentro del espectro autista, hemos aprendido que no es necesario coincidir al 100% con lo que una entidad proponga, para tomar lo que a uno le parezca útil y de apoyo para ayudar a sus hijos, o incluso para trabajar en conjunto con dicha entidad.

“Que existan cada vez más grupos de apoyo me parece genial. Más oferta es lo que se necesita para que las familias tengan variedad de donde elegir. Claro, estarás o no de acuerdo en los enfoques, pero en esas diferencias hay bastante de donde uno se enriquece.” Nos dice Vanessa, mamá de Marcelo, que lleva años de buscar la mayor cantidad de información posible para poder ayudar y acompañar mejor a su hijo.

Aquí compartimos algunas entidades de las que podrás obtener información sobre autismo y otros temas relacionados con neurodivergencia y discapacidad:

• Información sobre autismo: Soy autista y qué 
• Información sobre autismo: Lulu 
• Información sobre autismo: ASPAU
• Información sobre autismo: ABAI PERU
• Información sobre autismo: ABA Perú 
• Información sobre autismo: Autismo Inclusión Perú autismoinclusion.com
• Información sobre autismo: Asociación Navarra de Autismo- España
• Información sobre autismo: PANAACEA- Argentina
• Información sobre autismo: Instituto Nacional de Rehabilitación
• Información sobre autismo: EITA 
• Un canal de YouTube de una mamá a la que Vane Saenz sigue, y con quien ha tenido oportunidad de hablar, y de quien nos asegura que está bien comprometida con el tema del TEA. Ella es Mexicana, vive en Holanda, ha pasado por Canadá antes, y -aunque no es homeschooler- comparte interesantes vivencia con su hijo con TEA en esos países: Viviendo El Autismo (Youtube) 
• Un grupo en Facebook: Autismo 360. Es de un papá peruano que comparte su experiencia con su hijo 12 años en Canadá, y además invita personas y especialistas diversos para compartir en vivo sus experiencias en su grupo.
• Finalmente, una página que Vane Saenz sigue (en inglés) de una mamá que tiene 4 hijos con necesidades especiales y educa en casa: Every Star Is Different  Sus recursos mayormente son basados en pedagogía Montessori.

METODOLOGIAS PARA ACOMPAÑAR Y PARA EDUCAR HIJOS EN EL ESPECTRO AUTISTA Y BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA PARA COMPRENDER MEJOR EL AUTISMO

Creemos que puede servir conocer algunas metodologías que existen en el mundo para acompañar el autismo o para apoyar el aprendizaje en personas autistas.

Sobre este punto -nos dice Vane Saenz- de los textos también salen los métodos, y hay diversos; lamentablemente casi todos los libros están en inglés. Pero como hay versiones digitales de algunos, podemos acceder a ellos. ¡Aquí vamos con las recomendaciones!

• Método Floortime. Se deben leer sí o sí los libros de su creador, el Dr. Greenspan: Engaging Autism y The Child with Special Needs. Estos libros sí tuvieron sus versiones al castellano, pero son antiguas, y se encuentran descatalogados. En digital sólo se encuentran las versiones en inglés.   Últimamente también ha salido The Floortime Manual, los detalles de éste están en la web oficial.
• En el método Sunrise -mi favorito y el que lamentablemente no tiene mucho reconocimiento médico, pues no fue creado por profesionales del campo sino por padres de familia, y hasta hay una película de ésta historia- los libros están sólo en inglés, pero sí se encuentran en formato digital. Libros Sonrise: The Miracle Continues, éste lo escribió el padre, Barry Neil Kaufman. Posteriormente el hijo, Neil Kaufman, escribe este libro: Autism Breakthrough. En ambos se detalla cómo es el método. Hoy existe el centro Autism Treatment Center liderado por el hijo autista. Además, la colaboradora, Kate Wild, más cercana a él escribió estos dos libros, igual de maravillosos: Autistic Logistics y The Autism Language Launcher.
• Entre los libros, recomendaré con los que yo empecé; fueron de muchísima ayuda. Los libros de Anabel Cornago: “Manual de Teoría de la Mente para Niños con Autismo” y “Manual del Juego Para Niños con Autismo”. También se encuentra en redes, con un nombre maravilloso: El Sonido de la Hierba al Crecer 
• Un recurso que ahora me inspira en el Homeschool es la página del método Teacch Del Teacch Program se dictan cursos virtuales en español a través de centros argentinos; para acceder a ellos, o para hacer seguimiento a nuevas programaciones hay que ir a la plataforma y buscar la sección de cursos en línea fuera de EEUU.
• Uno que va de la mano con el método Teacch, es el método Workboxes, implementado por Sue Patrick.
• Una página importante sobre el tema del habla es el Programa Hannen. Este programa Hanen tiene dos libros maravillosos para el trabajo de padres con niños con dificultades en el habla: “Hablando Nos Entendemos los Dos” de Jan Pepper y Elaine Weitzman; y el libro (que es mi biblia) “Más que Palabras” de Fern Sussman. Ambos basados en el programa Hanen.

Y algunos libros maravillosos más, que nos recomienda Vane Saenz, sobre autismo:

• “Una Tribu Propia” de Steve Silverman.
• “Seres Humanos Únicos” de Tom Fields.
• “La Razón por la que Salto” de Naoki Higashida.
• “El Cerebro Autista” de Temple Grandin.

Eny Riquenes nos recomienda además estas dos guías de buenas prácticas para profesionales que trabajan con personas TEA:

• Guía para asegurar la inclusión en las evaluaciones estandarizadas, del Ministerio de Educación de Perú.
• Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. 
• Actualización del DSM-5, Suplemento del Manual Diagnostico y Estadístico de Trastornos Mentales, 5ta edición, setiembre 2016. 

METODOLOGIAS QUE SE APLICAN EN PERU …Y ALGUNOS CONSEJOS DE QUIENES YA PASARON POR ESTE CAMINO

Eny Riquenes, logópeda y terapeuta de lenguaje, nos dice: “En cuanto a cualquier institución, siento que la verdadera aceptación e inclusión del estudiante se debe en gran medida a la calidad humana de los maestros, a su deseo de trabajar con el estudiante, más que de aceptarlo y tenerlo ahí. Las instituciones educativas pueden tener muchas ganas, pero si su personal no tiene una formación pedagógica y terapéutica integral que responda a un estilo de trabajo institucional, y además estén actualizados en cuanto a los mejores programas basados en evidencia para la intervención, no podrán hacer realidad esas mejoras que nos prometen el día que asistimos a esa primera charla informativa en la que nos convencen de trabajar con su institución.”

Además, tanto Eny Riquenes como Vane Saenz coinciden en que un problema que le juega en contra a las familias en Perú es que aquí las terapias se dan a puerta cerrada. Y antes de la virtualidad causada por la pandemia las familias no tenían idea de lo que ocurría en las terapias. “Esto es algo que no se maneja así en otros países”.

Acerca del juego como metodología educativa, Eny nos comenta que “el juego objetivado es el mejor recurso pedagógico que existe. Pero a muchos profesionales les cuesta entenderlo y por eso no entienden a los niños. Muchas veces los adultos buscamos que el niño haga lo que queremos … o que responda a eso que le ofrecemos y pensamos que le encantará, Pero no sucede así; por eso el juego es, entre todas, la mejor forma de educar o enseñar nuevas habilidades e incluso guiarlos para que construyan sus aprendizajes. El aprendizaje puede suceder de manera espontánea jugando con plastilina o entrando nosotros en su juego sin pretender cambiarlo. Así la conexión es natural y pasamos de entrenadores o instructores a mediadores y ese es el verdadero papel de quienes educan.” Vane Saenz complementa: “El juego es un mundo muy amplio y muy rico, y los adultos muchas veces quieren invadir de diversas formas estos espacios. Pero eso debe darse de modo espontáneo.”

Vane Saenz, además, nos da una recomendación en relación con las metodologías que pueden ser utilizadas por familias con hijos autistas: “Cada familia es distinta y en ello radica su fortaleza. Lo que a mí me funciona puede que a otros no; pero el objetivo (que tenemos con este artículo) es hacer ver que sí pueden en familia elegir lo que vean que es mejor para cada uno. No voy a detallar, de las metodologías educativas, todas las que me agradan y las que yo elegí, pues creo que me extendería mucho. Pero sí quiero contar que yo dejé mi carrera de lado, pues soy Bachiller en Derecho, y me gustó tanto el mundo educativo, que me forme con Asistente Montessori, y sigo formándome en ello pues es la metodología con la que más soy afin, y muchas otras le deben a ésta. Hasta las terapéuticas. Por eso hay mucho que se puede aplicar y complementar. Al menos así me funciona.

Esa termina siendo mi motivación, el gusto por ese aspecto educativo y encontrarlo como -diría que sí- una segunda vocación, y buscar mejoras sociales, pues todo parte desde la niñez.”

TEMAS LEGALES UTILES PARA AUTISMO Y EDUCACION EN CASA

Desde el ámbito internacional tenemos algunos documentos e hitos importantes:

ORGANIZACIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS – ONU Y AUTISMO: La Organización de las Naciones Unidas reconoce el 2 de abril como Dia Mundial de la Concienciación del Autismo. 

En setiembre de 2015 se aprobó en la Organización de las Naciones Unidas la Agenda 2030, con los Objetivos de Desarrollo Sostenible. “En ella el objetivo 4 plantea la inclusión educativa como un derecho para todos y todas; ahí comenzó todo el auge de la inclusión educativa”, nos dice Eny Riquenes, logopeda y mamá homeschooler cubana, residente en Perú.

También es importante la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, del 3 de mayo de 2008, de la cual es Perú es parte. Esta convención establece que el estado peruano se compromete a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad, sin discriminarles.

ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD – OMS Y AUTISMO: En mayo de 2014, la OMS aprobó la resolución titulada “Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista“, que fue apoyada por más de 60 países. (WHA67.8)

ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS – OEA Y AUTISMO: También tenemos la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad, de la cual el Perú es parte desde el año 2010.

NORMAS NACIONALES PERUANAS – PERU Y AUTISMO: En Perú la regulación en favor de las personas neurodivergentes no es reciente; leyes como la 27050, la 29392, y la 27751 buscaban eliminar la discriminación y otrogar beneficios a las personas con discapacidad por deficiencia intelectual y/o física en programas de salud y alimentación a cargo del estado, etc.

Hoy tenemos vigente la Ley 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, de 2012, que es posible que sea modificada por un proyecto del Congreso Peruano, que ha sido observado por Human Rights Watch por no haber sido adecuadamente comunicado para consulta por toda la población. Una de las organizaciones que presentó recomendaciones fue la Asociación para el Desarrollo Integral de las Personas con discapacidad intelectual en el Perú ( ). Algo clave para los homeschoolers o quienes estén interesados en iniciar el HOMESCHOOL y que tengan hijos autistas, es que esta norma establece que el estado peruano reconoce el rol de la familia en la inclusión y participación efectiva en la vida social de la persona con discapacidad. (Art. 5, Ley 29973).

Y, de forma mucho más concreta, la ley 30150, Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) establece que debe haber un trabajo conjunto entre los ministerios y las municipalidades, para asegurar que las personas autistas tengan acceso a educación integral, formación para el trabajo, salud, etc. Asimismo, señala que el 2 de abril se celebra el Dia de la Concientización del Autismo en Perú; que las personas autistas tienen derecho a no ser discriminadas; que quienes estén afiliadas al Sistema Integral de Salud deben recibir atención preferente; entre otros.

Su reglamento (Decreto Supremo 001-2015-MIMP) establece, entre otros, acciones precisas que deben ser ejecutadas por parte del Ministerio de Salud, para la detección, diagnóstico y atención de personas autistas. También por el Ministerio de Educación, para la diversificación de planes curriculares, la implementación de modelos pedagógicos que permitan potenciar las capacidades individuales de personas con TEA, la implementación de instituciones educativas de EBR, EBA, EBE, y otros programas no escolarizados que atiendan las necesidades educativas en nivel escolar, y la adaptación de los exámenes de admisión para que los estudiantes con habilidades diversas de TEA puedan ocupar el 5% de vacantes asignadas a personas con discapacidad en cada universidades, institutos y escuelas de educación superior. Por el Instituto Peruano de Deporte, para la capacitación adecuada a agentes deportivos. Por el Ministerio de la Mujer para el diseño e implementación de campañas de concientización sobre el TEA, con enfoque inclusivo; para la capacitación y orientación a las familias con miembros con autismo; y para el fortalecimiento de asociaciones de apoyo a las personas con TEA. Por el Ministerio de Trabajo, para la inserción laboral de las personas con autismo . Por el Ministerio de Transportes y por los Gobiernos locales, para la reserva de asientos preferenciales y accesibles para personas autista s y para reducir la contaminación sonora.

ENTIDADES PERUANAS IMPORTANTES DE APOYO A LAS FAMILIAS CON HIJOS NEURODIVERGENTES  

CONADIS: En el CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad), que depende del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, las personas pueden registrarse para obtener el Carnet de Discapacidad, que brinda los beneficios indicados en la Ley 29973 y su reglamento.

Para obtenerlo, primero hay que obtener el certificado de discapacidad, que puede obtenerse en un Establecimiento Certificador de la Discapacidad. Puedes ver la lista completa de tales establecimientos aquí. 

En cuanto a lo que se evalúa para obtener el certificado de discapacidad, está detallado en la Norma Técnica de Salud para la Evaluación, Calificación y Certificación de la Persona con Discapacidad, NTS N° 127-MINSA/2016/DGIESP.

Luego, hay que registrarse en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad. Eso puede hacerse desde la plataforma virtual (desde la cual también se modificar los datos, tramitar un duplicado de carnet, y hasta darse de baja voluntariamente en el registro).  

Finalmente, hay que coordinar el recojo del carnet, escribiendo a los correos que se indican aquí.

SINAPEDIS: El sistema nacional para la integración de la persona con discapacidad es un sistema creado para la coordinación a nivel gubernamental, a fin de facilitar políticas en favor de las personas con discapacidad, y su implementación. Puedes ver como funciona, aquí. 

EDUCACION: ¿QUE OPCIONES REALES EXISTEN PARA RECIBIR EDUCACION BASICA EN PERU, PARA UNA FAMILIA CON HIJOS AUTISTAS O NEURODIVERGENTES?

Los estudiantes con TEA tienen varias opciones para recibir educación. Algunas de ellas son:

Colegios de educación básica regular (EBR), que están obligados a recibir a dos estudiantes inclusivos por aula, aunque no exclusivamente estudiantes autistas o estudiantes con TEA , sino en general dos estudiantes con cualquier tipo de discapacidad.  En el caso de estudiantes inclusivos dentro de la EBR, hay consideraciones especiales para ellos, tales como adaptaciones curriculares. Por ejemplo, para las evaluaciones, el Ministerio de Educación del Perú dispone que los estudiantes con trastorno del espectro autista tengan un apoyo adicional, consistente en: Para el caso de estudiantes con Síndrome de Asperger, contar con tarjetas de comunicación alternativa, en caso las utilice; y para el caso de estudiantes autistas, el estudiante recibirá una versión de las pruebas con léxico y sintaxis simplificados, y se utilizará el mismo tiempo para todos los estudiantes, pero la prueba tendrá menos preguntas que la prueba regular, además el estudiante contará con tarjetas de comunicación alternativa en, caso las utilice. Para mayor información sobre las evaluaciones y los ajustes para estudiantes TEA, puede consultar la sección de discapacidad de la página web de la Oficina de Medición de la Calidad de los Aprendizajes (UMC). 

Centros de educación básica alternativa a distancia (CEBA), en los cuales no necesitan saber si el estudiante tiene TEA, de modo que no hay cuotas máximas que limiten la cantidad de estudiantes que puedan inscribirse aquí. Esta es una opción viable para familias con hijos autistas, que deseen educarlos en casa siguiendo un programa peruano.

Centros de Educación Básica Especial (CEBE), que atienden a estudiantes TEA y otros con discapacidad severa y multidiscapacidad, entre los 3 y 20 años. Esta es una opción educativa presencial, de modo que los estudiantes autistas cuyas familias deseen que hagan homeschool posiblemente no encuentren en ésta una opción adecuada para hacerlo.

Programas de Intervención Temprana (PRITE), que brindan atención no escolarizada a menores de tres años con TEA, o con discapacidad o en riesgo de adquirirla. Esta es una opción conveniente para la detección temprana de TEA, mas no está disponible para todos los niveles educativos.

DATOS RELEVANTES SOBRE EDUCACION Y AUTISMO EN PERU

Adaptaciones curriculares: El estado peruano se compromete, desde el Ministerio de Educación y los gobiernos regionales y locales, a implementar programas curriculares diversificados, incluyendo información sobre TEA, referente a sus causas, atención y adaptación al entorno, aprendizaje de competencias sociales, empleo con apoyo, participación en la vida comunitaria, etc., orientados al logro de la inserción social de las personas con TEA. En esa línea, desde el Currículo Nacional de la Educación Básica se establece que los estudiantes con discapacidad intelectual severa o no asociada a discapacidad, que estén matriculados y estén estudiando en centros de Educación Básica Especial, tienen los mismos estándares de aprendizaje que reciben los estudiantes la Educación Básica Regular; y que tanto la institución educativa como el estado peruano deben garantizar los medios, recursos y apoyo necesarios, así como las adaptaciones curriculares y organizativas que se requiera para cumplir las metas trazadas por los programas educativos. Sin embargo, también dispone pautas para realizar adaptaciones curriculares de aula, mediante las cuales se busca atender las necesidades educativas de un grupo y responder a discapacidades determinadas, o adaptaciones curriculares individuales para responder de manera personalizada a las necesidades específicas de un estudiante. En ambos casos las adaptaciones pueden ser a nivel curricular, que se logra revisando las competencias y determinando su pertinente, la significatividad que tienen en la vida del estudiante, y pudiendo además realizar una adaptación o incorporación de competencias nuevas; o a nivel de acceso, que esta referido al espacio educativo físico, ambiente, mobiliario, y como éste resulta idóneo para el estudiante o para el grupo; o a nivel pedagógico, que le apunta directamente a la inclusión educativa y busca mejorar la relación e interacción de los estudiantes con sus pares, y con los docentes.

Plan de Orientación Individual: Consiste en un apoyo a los estudiantes TEA, neurodivergentes, con capacidades distintas, y con discapacidad, que consiste en una evaluación psicopedagógica que se realiza en los Centros de Educación Básica Especial (CEBE) y en las instituciones de educación básica (EBR) y educación técnico productiva (ETP). Basados en esa evaluación psicopedagógica se procede a solicitar la participación del Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la atención de las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE), a fin de elaborar -en conjunto con el docente del aula en la que se encuentra el estudiante- un Plan de Orientación Individual para el estudiante, que solo será útil para ese estudiante. En teoría, SAANEE (Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales) debería brindar apoyo no sólo a los CEBE sino a todas las instituciones educativas que tengan niños, adolescentes y jóvenes en inclusión. Lamentablemente en la práctica SAANEE solo existe dentro de las EBE estatales, y si bien pueden llegar a las entidades privadas, esto ocurre gracias a gestiones particulares y con un costo adicional para la familia.

Evaluaciones de aprendizaje: En el 2019 el Ministerio de Educación de Perú, con el objetivo de que todos los estudiantes autistas, o con autismo, TEA, asperger, y toda discapacidad, pudieran participar en las evaluaciones de logros de aprendizaje que tuvo lugar ese año, a través de la Oficina de Medición de la Calidad de los Aprendizajes (UMC), puso a disposición del departamento administrativo de los colegios, el Registro de Estudiantes con Discapacidad (R-NEE). En concreto, todos los estudiantes inclusivos de los centros de Educación Básica Regular, y estudiantes matriculados en centros de Educación Básica Especial, de 2do, 4to y 6to de primaria, y 2do y 4to de secundaria, con discapacidades incluyendo: Discapacidad Visual, Discapacidad Auditiva, Discapacidad Física-Motora, Trastorno del Espectro Autista , Sordoceguera, y Discapacidad intelectual, debían tener sus datos registrados en el R-NEE. Si bien ese año el objetivo era conocer su nivel académico, desde la perspectiva del estado el objetivo es diseñar “adaptaciones metodológicas y curriculares, así como ajustes razonables que le garantizan al estudiante con discapacidad su acceso y permanencia (…) así como medidas de adecuación física de la infraestructura, mobiliario y equipos; distribución de material educativo adaptado y accesible; disposición docentes debidamente capacitados; enseñanza de sistema braille, la lengua de señas y otros modos, medios y formatos de comunicación; entre otros.”

Vacantes en Educación Superior: En Perú se exige a las universidades, institutos, y escuelas de estudios superiores, que reserven un 5% de las vacantes disponibles para publico en general, ofrecidas por especialidad, para estudiantes con discapacidad; y adicionalmente, se establece que un 5% de dicha reserva debe estar destinada a estudiantes con trastorno del espectro autista.

CENAREBE y CREBE: El Centro Nacional de Recursos de Educación Básica Especial y los Centros de Recursos de la Educación Básica Especial son entidades que apoyan a los centros educativos de educación básica especial (EBE).

Capacitación a docentes: La Ley 30150, Ley de Proteccion de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y su Reglamento, (DS 001-2015-MIMP, artículo 23), indica que el Ministerio de Educación incorporará información sobre TEA en su Plan Nacional de Formación Docente en Servicio, para formar en el tema a docentes, directores, y profesionales no docentes. Dicha capacitación estaría a cargo de la Dirección de Formación Docente en Servicio (DIFODS). Aquí pueden verse todas las capacitaciones, y el archivo de un par de webinar de capacitaciones a docentes, en: Cómo acompañar en el proceso educativo a las familias de adolescentes con TEA y Orientaciones para la evaluación de estudiantes con discapacidad.

Plan Nacional TEA: En enero de 2019 fue aprobado el Plan Nacional para las Personas con Espectro Autista 2019 – 2021. El plan incluyó una descripción de la situación de servicios (educativos y otros) para personas con TEA, y estableció una serie de acciones para trabajo conjunto entre diversos Ministerios, ESSALUD, CONADIS, CONCYTEC, gobiernos regionales, etc., apuntando en primer lugar a lograr una detección y diagnóstico del TEA; en segundo lugar un acceso a servicios educativos; y en tercer lugar un acceso a servicios de empleabilidad. Entre las acciones concretas, se señaló que se implementarían mecanismos para una mayor atención y orientación sobre TEA a familiares desde los gobiernos regionales; que se duplicaría la atención a menores de 3 años en los Programas de Intervención Temprana; que se incentivaría la investigación científica sobre TEA mediante convenios de centros académicos con CONADIS, y desde CONCYTEC; que se darían orientaciones para realizar adaptaciones curriculares para los aprendizajes en estudiantes con TEA; que se aumentaría de 0% a 20% la participación de familiares en actividades escolares presenciales; que aumentarían las campañas de concientización sobre el TEA; etc. Sin embargo es muy probable que debido a la pandemia mundial o a otros factores, no se hayan alcanzado las metas trazadas para 2021.

¿QUE PROBLEMAS EXISTEN PARA FAMILIAS TEA QUE DESEAN HACER HOMESCHOOLING?

El principal problema es que las familias no sepan que existe la posibilidad de educar a sus hijos autistas o neurodivergentes por fuera del sistema educativo, y que debido a ello año a año los sometan a acogerse a las únicas dos plazas por aula que se ofrecen por ley en centros educativos presenciales estandarizados. La posibilidad de hacer homeschool es tan real y concreta para los estudiantes tanto dentro como fuera del TEA. Para iniciarlo puedes recurrir a la asesoría legal educativa que te puedo brindar desde @mimejorclase mimejorclase.com , o puedes consultar acerca de programas a distancia o por fuera del sistema educativo de forma gratuita en entidades gubernamentales o en el mismo Ministerio de Educación. (Un consejo: si consultas en el Minedu no preguntes por “homeschool”, porque no lo conocen oficialmente con ese nombre.)

Otro problema o riesgo para las familias son los negocios que sólo buscan vender y que no representan una ayuda real para la familia TEA. Tal es el caso de centros de estudios que ofrecen programas flexibles pero se trata sólo de la aplicación a distancia de una currícula estandarizada, que ni siquiera brindan una asesoría legal adecuada, ni la posibilidad de tener una evaluación o validación de los aprendizajes que pueda convertirse en certificación para el estudiante.

También es un problema que algunos centros de terapias las realicen a puerta cerrada, privando así a la familia de una capacitación real e impidiendo una efectiva continuación de las terapias para el debido acompañamiento del hijo autista en casa. Esto no sólo es un problema importante, sino que va en contra de lo que prometen las normas legales vigentes en Perú relacionadas con TEA y discapacidades.

Otros problemas relacionados con la educación pueden motivar a que las familias opten por educar en casa, como en el caso de los sobrecostos por adaptaciones curriculares, incluyendo los pagos de asesoramiento psicopedagógico para personalizar el currículo según las necesidades especiales del estudiante TEA.

…Y POR QUE HAY FAMILIAS QUE PREFERIMOS HACER HOMESCHOOL EN PERU

Las familias que optamos por hacer homeschooling en Perú tenemos varias vías legalmente válidas y legalmente reconocidas por el Ministerio de Educación para hacerlo, desde programas educativos a distancia, hasta opciones de acompañamiento extranjero respetuoso, pasando por estudios independientes que permitan a los estudiantes aprender a su propio ritmo de forma real.

Además, el homeschool nos permite a las familias personalizar la educación de nuestros hijos, y regular los aprendizajes para que sigan el ritmo de aprendizaje de los estudiantes, y no que sean los estudiantes quienes deban adaptarse a los plazos, etapas, ciclos, y listado de competencias y áreas curriculares establecidos para todos los estudiantes a nivel nacional de modo estandarizado.

TESTIMONIOS DE MADRES QUE HACEN HOMESCHOOL CON HIJOS TEA

TESTIMONIO DE VIDA DE ENY RIQUENES CASAS

Logópeda cubana, brinda terapias virtuales durante pandemia. Búscala en IG como @aprendizaje_desarrollador

Autismo: Su llegada a mi hogar.

El autismo no llegó a mi vida de un día para otro, ya era conocido, lo fui viendo venir y me abrí a él esta vez como madre.

Sencillas señales como no decir adiós con la manito o ponerse la mano dando palmaditas en su cabeza, imitando, llamaron mi atención desde los 6 ó 7 meses a pesar de que sí había mucha interacción y atención conjunta.

Todo parecía estar bien, sin embargo la experiencia en el trabajo me decía que estábamos entrando en este camino de diario aprendizaje.

Así fue como, desde el primer año, aprovechamos ese gran laboratorio llamado casa para educar y realizar juegos con objetivos potenciadores del desarrollo.

Además, la razón por la que decidimos hacer homeschool fue que la escuela no respondió nunca a las necesidades específicas de nuestra hija.

Fuimos testigo una buena aceptación y muy buen trato pero no de una ordenada inclusión educativa con un programa que respetara el ritmo de aprendizaje de la estudiante y tampoco le ofrecían los apoyos necesarios y las adaptaciones requeridas, por ejemplo los apoyos visuales o la adaptación curricular respetando el estilo de aprendizaje. Recuerdo haber insistido mucho para que respetaran el 3d, algo que nos lleva a Montessori, ¿verdad? Y que usaran materiales concretos, para que le sacaran las actividades del papel y le dejaran demostrar sus aprendizajes de la forma que ella sabía hacerlo.

Otro factor determinante para tomar esta decisión fue el adelanto escolar del que son víctimas los niños, y la falta de adaptación curricular específica a la hora de evaluar.

Aún retumba en mis oídos el “…ella puede…” para evitarse trabajo. O el “es que ella no quiere…”, y yo por dentro y fuera diciendo: “pero ¿dónde están los apoyos visuales?”. “Sra., usted le dio la oportunidad de probar”, insistieron.

Y algo que me ha enseñado mi hija es que, en lugar de largas charlas explicativas, ella prefiere una demostración clara.

Te cuento esta, mi experiencia, para que sepas que cuanto antes comience el proceso de intervención con tu niño mejor será la evolución.

Y nunca dejes que esa acorazonada de madre que te dice que tu hijo necesita ayuda, sea apagada.

TESTIMONIO DE VIDA DE VANESSA SAENZ URDANIVIA

Desde mucho antes del nacimiento de mi hijo, sentí mucho interés por la educación alternativa. Tenía la sensación -tomando en cuenta también mis propias vivencias- que al sistema de educación tradicional le faltaban algunas cosas, se sentía algo incompleto. Esto me llevo a averiguar sobre otras opciones educativas, me di a la tarea de conseguir la información más veraz posible, para tener bien claro el tipo de educación que iba elegir para mi hijo. Me sentí muy contenta de encontrar muchos métodos que tenían algo en común y era el respeto a los ritmos naturales del niño y eso era exactamente lo que andaba buscando.

Una vez que mi hijo tuvo aproximadamente dos años, fue cuando el autismo llego a nuestra familia. De un momento a otro. Si bien aún no tuvo un diagnóstico por su edad, sino que le dieron una evaluación previa, se nos sugirió empezar lo antes posible a realizar intervenciones mediante terapias. Todo esto paso muy rápido, tal y como ahorita lo estoy exponiendo. No hubo avisos ni tiempo de preparación para nosotros, solo llegó y fue todo muy confuso pues teníamos que tomar decisiones. Tratamos de buscar la mayor cantidad de información posible, pues honestamente, aunque no suene bien decirlo, no sabíamos nada sobre el tema en este punto, así que esta etapa inicial fue agotadora, tratando de encontrar la mejor ayuda posible. En ese proceso tuvimos buenas experiencias y malas experiencias. Para mí era muy importante saber cómo debía conducirme con mi hijo para poder ayudarlo lo más que pueda y en ese proceso no necesariamente tuve mucho apoyo. Si bien encontramos terapias para mi hijo, me di con una realidad que no me cayó nada bien y era que prácticamente los padres están ajenos a estas prácticas, ósea no había participación directa de ellos en estas sesiones y trabajos no porque no lo quisieran sino porque no había opción ya que los profesionales encargados trabajaban a puerta cerrada. Para mi resulto frustrante pues consideraba que era importante saber cómo establecer una dinámica de trabajo, en casa que es lo más importante y en cualquier otro momento del día como salir a jugar al parque, por ejemplo, aprovechando estos momentos para aprender de nuestros hijos, considerando que los niños diagnosticados aprenden distinto y las herramientas son de conocimiento de los especialistas esperaba un trabajo conjunto con ellos, o al menos eso pensaba que seria, pero no fue así. Solo recibía algunas palabras con ciertas indicaciones al final de algunas sesiones y eso era todo. Si bien al inicio no lo cuestione, la sensación de que no estaba correcto trabajar de esa manera siempre la tuve presente, así que empecé nuevamente tal cual como lo hice con el aspecto educativo en un inicio, empecé a informarme lo más que pude sobre las formas de trabajo e intervención en el autismo.

La información que empecé a obtener era amplia y estaba muy contenta ahora pues tenía mayores fundamentos para respaldar esa sensación que siempre tuve, que era que se debía hacer un trabajo conjunto entre profesionales y familia. Muchos de estos métodos lamentablemente no son de aplicación en el país, sin embargo, hay muchos libros que tratan del tema y dan pautas claras sobre como poder empezar aplicarlos. Los libros digitales hoy en día fueron de gran ayuda. Y a pesar de los tiempos tan difíciles que hoy pasamos, hay oportunidades que se han abierto como tomar cursos en línea desde centros especializados en estos métodos ubicados en otros países, también estos me han ayudado mucho. Ahora con seguridad la incertidumbre se fue disipando. Eso me dio mayor energía y un estado anímico que aproveche al máximo en compartir con mi familia y principalmente con mi hijo. Ese siempre fue mi norte y continúo aun con estos aprendizajes.

En el proceso de seguir averiguando y profundizando más acerca de los métodos de educación alternativa así como de intervención llegué a conocer a la educación en el hogar o Homeschool. Eso realmente lo cambió todo. Fue el elemento que terminó por completar y atender lo que como familia buscábamos. Empezó otro proceso de aprendizaje y también de oportunidades. Hoy en día esta educación nos permite en casa aplicar tanto trabajo de intervención ya sea por ejemplo de conducta o habla como aspectos académicos como aprender a contar, con temas tan domésticos como lavarse los dientes y aprender a ponerse los zapatos. Todo en atención a los tiempos en que mi hijo se encuentra. Si bien usamos planes de trabajo elaborados por nosotros tomando diferente información de los métodos, para trazar nuestra dinámica del día a día, esto siempre está centrado en el desarrollo de mi hijo, y en base a que lo observamos constantemente pues estamos con él en casa (mismo detective) sabemos de sus gustos, de sus intereses, de sus problemas sensoriales, de sus dificultades. Todo se vuelve muy personalizado. Lo cual resulta muy beneficioso para adquirir y desarrollar habilidades. Sé que tal vez esto suena como muy ideal expuesto como está pero debo agregar que esto requiere dedicación y compromiso genuino por parte de la familia. No es fácil, pues todo aprendizaje requiere esfuerzo y creemos que lo que no es fácil no es negativo, por el contrario.  Ha habido mucho no solo de aprender en este proceso sino también de desaprender, de soltar antiguos hábitos y costumbre así como creencias. Pero hay algo que debo agregar que es mi motor en todo esto,  aparte del gran amor que le tengo a mi hijo y es que me gusta mucho lo que hago, lo disfruto y creo en la educación alternativa, las intervenciones respetuosas así como en el homeschool.

TESTIMONIO DE VIDA GUADALUPE VIVANCO ARANA

“De experiencias, búsquedas y encuentros”

¡Falta la letra P! ¡Falta la letra P!

Cuando mi hija era pequeñita, menos de 2 años, le encantaba armar rompecabezas al derecho y al revés, los armaba de espaldas sin ver dibujos, sólo se guiaba de formas, como si en su cabecita existieran códigos, patrones que tenían que ser exactos y aquella vez no aparecía la letra “P” del rompecabezas abecedario.

Recordar ese momento me ayudó a entender este primer año oficial de Homeshool y el por qué decidimos educar en casa.

Me formé como artista, pero siempre estuve vinculada a la pedagogía, tal vez por eso cuando mi hijo mayor comenzó a dar señales de “mala conducta” en el colegio inicié mi propia formación. Busqué asesorías en diversos espacios, en algunos muy bien acogidos y en otros no tanto. Finalmente llegué a comprender su manera de procesar la información, él aprendía por el movimiento y el sonido. Fuimos aprendiendo a trabajar lo que nosotros llamábamos de fuerza extrema y poco a poco dejó de romper puntas de lápices y aprendió a escribir sin problemas.

Cuando ya tenía un esquema educativo adaptado a mi día a día, llegó mi hija y confieso que jamás pude percibir en ella lo que era evidente en comparación a la conducta del hermano mayor.

Ese es uno de los puntos que tal vez es necesario poner sobre la mesa: los diagnósticos tardíos a las mujeres autistas pues ellas suelen “camuflarse” en las conductas aceptadas socialmente, en su afán de tener aceptación de grupo acaban colocándose una máscara social (Masking) y a la larga esa pseudoadapatación acaba detonando en algún aspecto.

Cuando decidí educar en casa y hacer Homeschool lo hice no por haber recibido un diagnóstico, al contrario, lo decidí porque ella siempre cuestionó la manera en que el colegio /sistema abordaba las evaluaciones o los logros del estudiante y argumentaba que en casa ella sentía que aprendía más, que éramos aquellos con quienes ella podía conversar.

Por eso decidimos educar en casa, porque sentimos que ya el sistema educativo no generaba en ella en interés por los aprendizajes sugeridos, tampoco le motivaba la interacción y muchos menos los concursos “matemáticos”. Ese es el punto 2: Un sistema educativo que no está preparado para educar desde las diversas maneras de aprender, la verdadera inclusión. Nosotros nos preparamos casi un año, leyendo material pedagógico, experiencias de familias en Perú y el extranjero y llegó el día: empezaremos a desescolarizar y para eso haremos un viaje. El 2020 empezó con un viaje a la tierra del hermano, Brasil, y ya desde el vuelo iba percibiendo en ella lo que estaba generando el cambio, el salir de su espacio, aunque deseaba el viaje había una sensación de estrés por lo desconocido. Hizo indagaciones de cosas que “no debe hacer en el país” y así emprendimos el viaje. Al retorno, renovados y con muchas ideas en la cabeza decidimos empezar a programar nuestro año y nos sorprende una pandemia , el covid-19 estaba aquí y en el mundo entonces fuimos  obligados a estar en casa 24/7.

Esa permanencia hizo con que empecemos una nueva aventura. Yo tengo mucho que agradecer a este aislamiento, de no haber sido por él, probablemente no habría podido observar 24/7 el comportamiento de mis hijos, porque mis horas de trabajo me tenían fuera de casa, al verlos pude entender muchas cosas que había dejado pasar por alto.

Pero ¿qué es lo que me llevó a conectar los puntos?

Estaba en la computadora y desde la sala escuchaba a mi hijo explicar una operación matemática a su hermana y sucedió que me quedé congelada, escuchando…Y entonces como un flash back recordé… ¡La letra P!

Su cuerpo está aquí, pero sus pensamientos no. Mientras le explican algo ella está organizando formas, patrones, dibujos… Bordado. Hama Beads. Idiomas. Braile. Señas. Clave morse. Hangul. Katakana. Hiragana. Kanji. Minecraft. Lego. Las palabras.

El orden de cada palabra por tamaños, colores, los juguetes organizados en fila, las gomitas ordenadas por colores.

Evidentemente faltaba la letra P, la famosa letra P

Recordé entonces que en mi formación de pedagoga había discutido sobre la “Pedagogía de la situación” vino a mi lo dicho por Gisele Barret(1995):

” Esto sería una pedagogía de la situación, Es decir una pedagogía de la vivencia que explota cada momento del aquí y del ahora, en su diversidad aleatoria, azarosa e imprevisible que se arriesga a responder las urgencias del momento.(…) por lo menos se presentan 5 variables de la situación: El espacio /tiempo, el individuo o grupo, el pedagogo, la .vivencia, el mundo exterior.

Barret me hizo reflexionar sobre este proceso de educar, una educación que va más allá del producto y los que estamos sumergidos en este viaje, el pedagogo de la situación es un viajero sin equipaje, como aquel que recorre siempre con la esperanza de llegar a alguna parte que desconocía pero que se logra gracias al primer estimulo que generó el primer viaje “el acontecimiento que lo ha provocado”

Un viaje en el que había organizado maletas e itinerario pero que, como suele pasar, aparecen elementos en ese “mundo exterior” que hace de “nuestras vivencias” una experiencia y un descubrimiento diario donde “el pedagogo, individuo y espacio /tiempo” se configuraron de manera tal que me hizo retornar a ese primer impulso, al acontecimiento que había provocado mi decisión de educar en casa.

Luego de esa tarde, buscaba esa letra P, era la “situación”, la P fue sinónimo de “piloto” y decidimos reorganizar y reconfigurar la planificación que teníamos para recorrer este camino, y ese es el punto 3 a favor de educar en casa: la flexibilidad en la elaboración y realización del programa curricular, pues sin alejarnos de los lineamientos que demanda el DCN peruano podemos adaptar el programa de acuerdo a los intereses de nuestros hijos.

Trabajamos desde la experiencia y así fue que todo lo que Barret menciona de la “situación” se organizó como un mandala frente a mis ojos y apareció …la letra P, apareció en forma de palabra: Condiciones del espectro autista nivel I.

Para enlazar los 3 puntos mencionados, ahora con el diagnóstico confirmado, necesitábamos el elemento que permita integrar y educar respetando los procesos, además era preciso estimular y provocar el interés por lo nuevo y aquí llega pues el punto 4: La Comunicación Sensible.

Esta metodología integral creada por Ernesto Ráez Mendiola, está enfocada en la formación de teatroeducadores y propone aspectos que envuelven a todo ser humano y que se transforma en instrumento de socialización y comprensión de la cultura. En la Comunicación Sensible (CS) el teatroeducador proyecta lo mejor de sí, intenta hacerse comprender y a su vez trata de comprender a los demás. El círculo que ilustra esta metodología pone al centro al teatro, rodeado de las artes, que a su vez está abrazada por la educación que en su integración gestan la comunicación. La pregunta provocadora de la CS sería: ¿Cómo trabajar con niños y adolescentes sin antes averiguar cuáles son sus intereses? Una pregunta que abraza a toda la comunidad Homeschool pues consideramos siempre sus intereses en el proceso de aprendizaje. La CS busca el óptimo personal de cada uno, su posicionamiento como centro sobre el cual buscamos potenciar su creatividad, su espíritu crítico, su empatía.

Mi hija marcó el itinerario del viaje, de su propio viaje y yo aprendí a acompañar, a cambiar la ruta, a reiniciar de ser preciso.

Educar en casa de la mano de la neurodiversidad es una posibilidad enorme para cada familia que conoce los intereses de sus hijos y acompaña sus aprendizajes significativos. Por aquí la lectura, los idiomas, y las habilidades para realizar patrones en bordados, diseños, huertas, campañas sobre el cuidado del medio ambiente se han convertido en nuestros pasatiempos y estoy segura que cada día descubriremos y aprenderemos más.

Creo que esos 4 puntos señalados aquí de la mano de la experiencia personal como madre y educadora pueden brindarles un camino más a seguir dentro de esa aventura llamada “Homeschool”, quiero finalmente mencionar lo que el maestro Ráez comentó en su libro “El arte del hombre” cuando una de sus maestros le contó que cuando se graduó su mamá le dijo: “Cuida hijo mío, cómo enseñas. No vayas a convertir a las aves voladoras que llegan a tus aulas, en aves que caminan”.

Ahh, sí, al menos por ahora ¡tenemos la letra P!

Referencias:

Barret, Gisele (1995) Pedagogía de la situación en expresión dramática y en educación. Montréal. Recherche en expression.

Ráez, Ernesto. (2017) El arte del hombre. Reflexiones de un profesor de teatro. 1ª. Ed. Lima: Escuela Nacional Superior de Arte Dramático.

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